春气渐暖，万物欣欣向荣的日子里，为响应国家“健康中国健康家—关爱生命、科学防癌”号召，继续提高淋巴瘤患者的治疗获益，由华中科技大学同医院血液内科发起、策划、白雪世界/快乐岛病友群、复星凯特生物科技协办的大型在线直播《健康中国健康家—CAR-T治疗全程管理》直播会议于年4月28日如期举行。
本次线上会议由华中科技大学同医院周剑峰教授的专业团队为大家解析CAR-T治疗的全程管理内容，并邀请了多位已经恢复健康的血液科病友一起分享与疾病抗争的宝贵经历。周剑峰教授担任大会主持并进行了精彩的开场致辞，对与会人员表示热烈欢迎后，周教授回顾了过去六七年开展细胞免疫治疗的历程，感慨颇深，经过大家的共同努力，我们从一片空白的领域到现在，取得了很多令人振奋的成果，很多当初很绝望的患者，也迎来了新的生活。周教授指出，通过国际学术交流，我们可以预见到未来T细胞等免疫细胞为基础的治疗，将逐渐成为一种主流治疗。在细胞免疫治疗过程中，我们有很多惊喜，也有一些遗憾，良好的治疗结果离不开医务工作者、患者以及家属的理解和配合，所以这次医患共同参与的大会，非常有必要，对我国未来的临床CAR-T治疗，也具有重要的参考意义。
一、CAR-T患者的全程管理-医疗篇
首先，华中科技大学同医院的李春蕊教授为大家系统而全面地介绍了CAR-T患者的全程管理。主要包括CAR-T治疗的概念、流程和出院后的注意事项。李教授阐述道，T细胞作为一种重要的免疫细胞，在人体抗肿瘤过程中发挥关键的作用，而CAR-T治疗呢，其实就是对人体天然的T细胞进行基因改造，使其可以杀死体内的癌细胞，如果说天然的T细胞是“普通兵”，CAR-T就相当于“特种兵”。接着李教授又为大家介绍了血液肿瘤中常见的CAR-T类型，一种是CD19CAR-T，一种是BCMACAR-T。李教授围绕着最常见的CD19CAR-T，为大家细致地分享了axicabtageneciloleucel的整体治疗过程，并进行了疗效与安全性的分析，ZUMA-1研究显示，与DLBCL的传统化疗相比，CAR-T治疗可降低73%的死亡风险。关于出院后的注意事项，李教授对饮食、运动、疾病症状等多个方面都给予了相关建议。
二、细节决定成败
猎豹刚哥曾经确诊为原发骨髓高侵袭大B淋巴瘤伴TP53突变，是白雪世界的创建者，医院暖心小分队志愿者发起人，猎豹刚哥在CAR-T后，CR状态已达到44个月。治疗经历分享之前，刚哥先对华中科技大学同医院的救命恩人表示了由衷的感谢，刚哥感慨道，人的一生有很多事情可以选择，也有很多事情无法选择，恶性肿瘤我们只能被迫接受，但如何对抗疾病，如何延长自己的生命，我们可以主动去选择，去接受命运的挑战。刚哥在医院接受了高水平的精确诊断，确诊为高度恶性淋巴瘤后，接受了先进的CAR-T疗法，取得了非常好的效果。为了更好地分享治疗经验，在周教授的支持下，刚哥组织建立了两个病友交流平台，刚哥最想分享的便是——自律以及在治疗生活中注意各种小细节，例如不要因为疏忽而感冒，例如吃了不合适的食物，这些都可能会导致病情加重。
三、CAR-T治疗自我管理的雷区
SuperT是猎豹刚哥病友交流群的一员，在周教授和病友们的帮助下，诊断为DLBCL后，应用了CAR-T治疗，CR状态已经保持了18个月。SuperT认为，在医务人员的悉心呵护下，用上最先进的治疗方法，要多一些自律，否则不但会危及自身生命健康，也辜负了医务人员的良苦用心。关于CAR-T治疗自我管理要规避的雷区，SuperT认为主要包括思想和行为两个方面。比如不去了解疾病相关的知识，心态上常常悲观焦虑或者盲目乐观等等，要时刻怀着敬畏之心，保持良好的心态，才能避免发生疾病恶化、感染等各种不好的结局，成功到达胜利的彼岸。周剑峰教授对SuperT的分享大为赞赏，并解答了他的一些顾虑和疑惑。
四、CAR-T：复发难治淋巴瘤的全新治疗选择
华中科技大学同医院*亮教授为大家分享的话题是r/r淋巴瘤的全新治疗选择。围绕这个问题，*教授为大家深入浅出地讲解了恶性淋巴瘤的疾病特点、治疗以及越来越被重视的CAR-T治疗。*教授指出，DLBCL经过标准一线治疗（R-CHOP）后，仍有约20-30%的患者出现复发，15-25%的患者进展为难治，而复发后的二线挽救治疗缺乏标准方案，仅有约30-40%的患者对二线挽救化疗有反应，这个时候呢，CAR-T治疗的关键性就体现出来了。研究显示，axicabtageneciloleucel治疗r/rDLBCL，中位随访27.1个月，ORR为83%，CR率高达58%，持续缓解率为39%。中位随访51.1个月时，4年OS率为44%，可见CAR-T疗法可以诱导长期持久的缓解。
五、CAR-T患者的自我管理-护理篇
华中科技大学同医院血液内科护士长阮海涛女士从护理角度，为大家讲解了CAR-T患者的自我管理。阮女士先后介绍了自我管理的概念、意义以及行之有效的方法，并通过一系列的病例分析，让大家更直观地认识到自我管理的重要性。阮女士指出，饮食管理是CAR-T患者的自我管理的基础，一定要避免误区的前提下，保障均衡充足的营养。感染防控也是自我管理中非常重要的一点，患者应该保持高度警惕。最后呢，出院之后，也应当与医务工作者保持密切联系，做好病情监测，避免延误病情。
六、自律是幸运的开始
幸运星年6月确诊为FL转DLBCL，初始治疗耐药难治，年，幸运星在白雪世界交流平台上病友的帮助下，学习并了解了CAR-T治疗的相关知识，在华中科技大学同医院经CAR-T后，CR状态已有29个月。幸运星对CAR-T治疗有很多体会，第一是治疗时机，不一定要把CAR-T治疗作为最后的治疗选择，这样回旋的余地就很小。第二是治疗前准备，在治疗前的一个月中，应当避免感染等，以最好的状态迎接治疗。第三，是CAR-T治疗后的自我管理，治疗后病人长期免疫力会很低，应当高度自律万分小心，只有自律，才能减少风险，幸运才会降临到我们的生命之中。
七、自律是治疗效果的保障
病友宝哥确诊为DLBCL后，饱受病痛和化疗的折磨，去统计做了CAR-T治疗后，持续CR已39个月。宝哥的感悟就是，要学习一些医学相关知识，熟悉自己的病情和治疗的前景，积极配合医生，做好患者本身应该做的事情，好的依从性一定是医患双赢的一个重要因素，此外，保持乐观自信的心态，对克服疾病也非常重要。在患者自律方面，大多数病友都可以认真遵循医嘱，也收获了很好的效果，而也有一部分病友因为种种原因，未能严格遵循，效果可能就差了一些，所以说，自律是治疗效果的重要保障。
八、健康为本，持之以恒
病友喜洋洋确诊DLBCL伴TP53突变，双打击后，进行了CAR-T治疗，如今已持续缓解48个月。喜洋洋的感悟是，要坚定信心，积极治疗，这是驱除病魔的关键。医院，用创新的疗法，根治病情。喜洋洋当初病情危重，不能行走，是父亲推着轮椅把她送到了医院的血液科，燃起了她重生的希望，周剑峰教授、*亮教授、阮海涛护士长等迅速进行了治疗方面的安排，制定了最佳治疗方案，很快腹水就减轻了很多，治疗过程中也有很多痛苦，关键就是保持良好的生活习惯，以及坚持，坚持下去，就有希望。
在刚哥的主持下，周剑峰教授与各位病友一起进行了亲切的沟通交流，大家提了很多很实际也很有用的问题，例如，CAR-T病人在治疗后，免疫力会比较低，感染经常发生，如果病人一旦发生了感染如发烧感冒，怎么样去处理？以及CAR-T后的疗效该怎么评价等等。对大家的这些问题，周教授一一进行了精彩的解答。
大会接近尾声时，周剑峰教授为会议作简要致辞。周教授总结道，医学领域的进步，实际上就在于一些人经历了这些痛苦，然后再分享出来，助力更多的人实现幸福。参会的各位病友分享了宝贵的治疗经验，对全国广大患者的治疗管理提供了有效帮助和参考，这些病友们都做出了非常大的贡献，值得我们致以崇高的谢意。同时，也要感谢在中国推动CAR-T治疗的创新企业，为大家搭建了良好的交流平台。正是基于大家的共同努力，挽救了很多的生命，给众多家庭带去了希望。期待在未来，我们可以创造一个更加美好的世界！
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