“有没有小朋友问你妈妈为什么坐轮椅?”
“有啊”
“你怎么回答?”
“我告诉他们,妈妈腿受伤了”。
因为我是一个妈妈
彩虹
我叫彩虹,是一个五岁孩子的妈妈,和其他孩子的妈妈有一点点的不同,我的代步工具是轮椅。
我从小因为多次骨折导致双腿严重畸形无法行走,家人对我的过度保护致使长大后的我性格脆弱,依赖性强,在朋友们的眼中我就是现代版的“林妹妹”。但自从有了女儿,我从“林妹妹”变成了“女汉子”。
“每个女人都想做妈妈,我也不例外”
年4月,我的女儿月月出生了。我和老公都是残疾人,经历了很多困难才能走到一起。我们一直没有打算要孩子,就想两个人在一起开开心心就好,结婚半年后我却意外怀孕了。
每个女人都想做妈妈,我也不例外,当时那种心情很复杂,既惊喜又担忧,我想,如果孩子健康,无论付出什么代价也要把Ta生下来。
第一次的产检结果很正常,孩子也很健康。这让我特别激动开心,决定留下Ta。但心里还是隐隐地担忧,我的身高不到1.3米,体重也只有30公斤,只能默默祈祷孩子是健康的。
怀孕五个月的时候,我的左脚严重烫伤,因为怀孕不能打消炎针,只能涂些药膏,疼得吃不下睡不好。但我担心孩子营养不够,就强迫自己使劲吃。
我的体质差,必须保证孩子的营养,或许我吃好一点、多吃一点,我的孩子就会健康,我就能留住Ta。
“我的女儿还那么小,我不允许命运如此待她”
家医院20公里,每检查一次就感觉又闯了一关。怀孕九个月时,那天产检彩超刚做一半,大夫说“快走快走,去找妇科大夫,你的羊水没了!”当时整个人都蒙了,赶紧办入院手续,进手术室。
当我醒来,大夫告诉我孩子没事,进到病房听到孩子的哭声,感觉受再多苦都值得,她就是我的未来,我的希望。大夫告诉我孩子很健康,我感觉这个世界在我的眼里都变得美好了,生活很满足很幸福。
孩子给我带来了希望,带来了无限的欢乐,幸福的生活我们度过了两年半。在孩子两岁多的时候,我看着她玩,发现她的右腿莫名地颤抖了几下,很短暂的几下,却让我的心揪了起来。
后来我爸妈说他们也看到过,这时我真的害怕了,我把孩子的爸爸从他打工的深圳叫回来,每天忐忑不安,最后还是带医院。两位专家看后说可能是遗传,具体叫什么也说不好。
“误诊,肯定是误诊!”我在心里这样一遍一遍告诉自己。我的女儿还那么小,我不允许命运如此待她,我小时候被人歧视取笑,我不能让我的女儿跟我有同样的经历,我一定要查出病因,一定要把她治好。
“我有权利把她带到这个世界上来,我没有权利选择她的生死。”
一路颠簸,我们带着月月从山东济宁来到北京,在医院确诊了是遗传性痉挛性截瘫,没有什么好的治疗办法。
医生的几句话犹如把我推入万丈深渊,很想哭却流不出眼泪,看看身边毫不知情的孩子,感觉心在滴血,我第一次知道什么是心痛的感觉。
医院附近找了一个住处,之后三天医院的模式,医院跑了一遍,结果一样都建议做基因检测。三天的时间我也冷静了很多,再次带着孩子走进医院做了基因检测、核磁共振等等一系列的检查,然后回老家去等结果。
漫长的等待是最难熬的,虽然大夫给了结果,可我内心深处还是抱着幻想,希望基因检测结果会出现奇迹,希望是误诊。收到基因检测结果的时候我还是哭了,就像拿到了判决书,孩子遗传了她爸爸的病,一切幻想都破灭了。
我当时就想带着孩子一起死了算了,可是每当看到孩子天真的笑脸,我都狠不下心。我有权利把她带到这个世界上来,我没有权利选择她的生死。
“这次来北京的钱全都是借的,你拿什么留在北京?”
年我们带着孩子再次来到北京,找了最具权威的大夫,结果还是一样。而且这次检查还发现,孩子同时也遗传了我的低磷性佝偻病,可以药物控制,要每三个月复查一次。
三个月来一次北京对于我们来说不现实,路上的不便、住宿等等都是问题。我当时就想“我要留在北京,给孩子最好的治疗”,老公感觉我说的就是天方夜谭:“这次来北京的钱全都是借的,你拿什么留在北京?”
我们两个各不相让,最后我决定离婚,让他回老家,我一个人带着孩子留在北京。老公气坏了,最后他还是妥协了答应留下,我们租了一个不到20平方的房子。
来北京时借的钱已经花光了,老公找了很久也没找到工作,我只有求助社会,当时许许多多好心人给了我温暖与希望。
但工作的不顺还是让那段时间生活很灰暗。经济来源没有解决,孩子的治疗我却不敢耽误,可是康复科的大夫不敢接收月月,担心在康复过程中出现骨折,治疗费用也高,委婉地把我们拒绝了。
我依然不甘心,但在北京人生地不熟的我又不知道该去哪里。一位一直