痉挛性斜视

注册

 

发新话题 回复该主题

孩子没说不舒服,一查竟已左眼失明 [复制链接]

1#

孩子没说不舒服,一查竟已左眼失明……

“阿姨,告诉你一个秘密……”4岁的小花伸出两只白净的小手,上面什么都没有。她忽闪的右眼露出一丝狡黠,左眼只有一片透明的塑料垫片。她凑到我耳边,有些神秘地压低声音:“我的手可以变出雪花哦!”

这时候,躲在卫生间的爸爸金先生加快了换衣速度,他要假扮爱莎公主。“女儿,你看我像不像艾莎公主?”戴着白色假发,手握魔法权杖的金先生笑着问。坐在床上的小花一眼识破了这个假“艾莎”,笑着大喊:“你是爸爸啦!”

四年前,活泼的小花刚出生的时候有着一对漂亮的大眼睛,金先生从没想过老天爷会把其中一只带走。

“小花来上海的时候从没有说过哪里不舒服。”金先生回忆说。

金先生在上海工作,女儿小花留在湖北老家和爷爷奶奶一起生活。今年7月,放暑假的小花跟以前一样来到上海,因为有爸爸在身边,小花每天都很开心。那段时间,金先生发现她的左眼有轻微斜视,但是小花看上去很活泼,很正常,从没说哪里不舒服,他也就没在一。

为了让经常歪头写作业的小花可以改正这个习惯,于是就趁医院做了个检查,让医生帮忙矫正一下。结果,一次寻常的问诊,等来的却是宣判“;小花的左眼已经彻底失明。而且时间已经长达半年。奶奶当场吓得说不出话来。

她照顾孙女的时候从来都没觉察出有何异常。奶奶使劲回忆,她这才想起来,最近几个月,孙女总喜欢把板凳搬到离电视机很近的地方去看,还常常跌倒,“小孩子顽皮好动,有个跌跌撞撞也很正常,我真的没想到”。

这种情况,市医院已经治不了了,奶奶立即带着小花赶到武汉,医院的医生一看,就说要摘除左眼。远在上海的金先生接到电话,心急火燎地赶回了湖北,“这一刀子下去,孩子一辈子就看不见了,现在病因都没查明,怎么能摘?”

在医生的建议下,小医院,最终确诊为视网膜母细胞瘤,俗称“眼癌”。这是婴幼儿最严重的一种眼病,发病率约为1/,属于罕见病。这也是治愈率最高的癌症之一,发现及时的话,超过90%的患者能够活到成年以后。

罕见病总是那么狡猾,他们偷偷摸摸跑到孩子身上,不让人们有发现的机会。当之之的斜视症状被注意到时,病情已进展到D期(共有ABCDE五期),一旦进入中晚期,保眼的希望就很渺茫了。

压抑、挣扎、自责、悔恨,到广州的那段时间,是金先生最难熬的。

和前妻离婚后,金先生在上海创业多年,有人问他赚到多少钱了,他自嘲目前最大的财富是女儿。五年来,他没有什么积蓄,最大的成就是养了女儿。

初为人父的喜悦还未散去,金先生就必须面对孩子“可能失去眼睛乃至生命”的残酷事实。医院,结果都要摘除眼球,他不甘心,又上网查资料,找到美国一家癌症治疗机构——纪念斯隆-凯特琳癌症中心,有望帮孩子保住眼睛。然而,一次万的治疗费让他望而却步,他这个单亲父亲,无法承受。

女儿的病情已经很危重了,一边想搜寻更多希望以保眼,一边还要争取更多时间来保命,若再犹豫不决,可能一样都保不住。情急之下,医院找到眼科专家季迅达,接受了立即摘眼的建议。

从手术室出来,小花安静地躺在病床上,左眼蒙上了白色的纱布。等她醒来,麻醉药效退去,她开始了长达两小时的嚎哭。姥姥姥爷过来看她时,她故意扭过头去,不让他们看。之之从小就爱美,喜欢穿红裙子,常常偷用妈妈的指甲油和口红。

视网膜母细胞瘤是罕见病,医院很少。由于病情已经进入中晚期,小花被推荐到医疗条医院接受化疗。

罕见病患者数量少,医疗资源有限,治疗费用自然更高了。一次摘眼手术近2万,一个输液港手术1万多,化疗至少六次,每次又是1万多,再加上异地求医的交通住宿费,孩子的餐饮营养费……金先生满脑子都是账单。

他想起曾给女儿加入过相互宝大病互助计划,抱着试试看的心态在平台上报了案。很快,工作人员就与他取得联系,要去面访调查。

“说实话,当时信任感是比较低的”,虽然与调查员约定了时间,金先生还是与相互宝客服联系了多次,反复确认对方身份,密切

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题