Lifeis10%whathappenstoyou,90%howyourespondtoit.人生不如意之事十之八九,所以我们应常思一二
年4月1日,愚人节。
我在杭州拿到了基因检测的报告,结合临床表现确立了帕金森病的诊断。实话说,我心里早有准备,莫名开心起来。在此之前,诸多神经科医生认为我患有遗传性的痉挛性截瘫,症状逐年加重却无计可施。确立了帕金森病的诊断,规范的内科治疗则让我有了明显的缓解。
每一个硬币都有两面。帕金森病就比痉挛性截瘫好吗?
在上一篇文中,我对痉挛性截瘫这个病做了简单科普(神经科医生和康复科医生思维方式有啥不一样?)。这个病是由于神经纤维的传导性能减退,导致的双下肢肌肉紧张和无力。帕金森病又是怎么样的一个病呢?举个简单例子,大家都知道糖尿病最主要的表现是血糖高。血糖为什么高?因为体内胰岛素不够用。胰岛素是人体内唯一一个降低血糖的激素,它不够用那么平衡被打破,血糖就高上去了,所以就有了糖尿病。类似的,帕金森病是因为患者体内缺乏一种神经物质(多巴胺)。多巴胺掌管人体的运动、情绪、学习、成瘾等等,脑袋里缺乏多巴胺就表现出来手抖、运动迟缓等等症状。
遗传性痉挛性截瘫和帕金森病有什么异同呢?
相同点:都属于退行性疾病,逐渐加重。药物只能控制症状,无法阻止病情进展。
不同点:痉挛性截瘫病变在脊髓,主要表现为双下肢的运动症状(肌肉紧张与无力);帕金森病病变在大脑,经典的运动症状表现为四联征(运动迟缓、静止震颤、肌肉僵直、姿势不稳),同时存在非运动症状:情绪、睡眠、吞咽、言语等等都受到疾病影响。
这么一看,帕金森病比遗传性痉挛性截瘫严重多了!那么我开心什么呢?我开心是因为我知道了困扰我多年的疾病是什么;它为什么发生(致病基因的组合)。那时的我,期盼的并不是获得痊愈,而是一个合理的解释,回答我问了多年的为什么。
当然,我并非即刻就从重大疾病的打击中走出来,这需要一个过程。从不愿意承认事实,到痛苦消沉,再到逐渐与自己和好,修复内心的创伤。明确的诊断无疑加快了我的内心修复,它让我明白:
1.疾病的发生不是我的错,没有必要过分苛责自己。
2.一个致病基因的错误,并没有判决我的人生,我还有千千万万个正常工作的基因呢!
3.尽管现代医学尚无法安全有效地完成人体基因靶点的改造,但是未来谁说得准呢?
如果上帝跟你开了个玩笑,你也可以报以微笑。人生很长,不愉快的经历时有发生。这些经历并不是你的错,也没有全盘否定你的人生,更不是恒定不变的魔咒。来,笑一个!
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