《一份给各位的信》
作者：张玮
我是来自江苏的一名Hsp（遗传性痉挛截瘫，简称Hsp）患者，今年26岁，这本是一个充满希望奋斗的年纪，现在却不得已天天在家，忍受着病痛的折磨。
一切都得从高中说起，那时的自己是一个阳光大男孩，成绩算不上拔尖但也优异，我很乐于助人，待人风趣幽默，但是，唯一的问题就是我不能上体育课，因为我跑步最多跑两三百米，而且跑多了走路会变得很难看，脚抬不起来，有时脚会有一种莫名的无力感，医院的骨科看过并没看出什么问题，就当脚踝软组织损伤配了些跌打损伤的药。因为不大影响走路以及高中学业的压力，我和家人并没有深究其中的原因。
如愿度过了三年高中时光，考上了一所普通大学，但是随着时间的流逝，我发现我走路问题一直没有解决，无论喷抹什么样的药膏都没用，关键是脚踝出现了内翻，腿也感觉慢慢变紧并且容易发抖，因此走路也开始出现问题，就是走路越来越不自然，走路时脚尖总是拖在地上，很多同学问过我原因，我也总是以脚有伤敷衍而过。在那个时候，我怎么也想不到我已经被一种很罕见的疾病慢慢吞噬着我的身体。
到了大四，很多同学都步入社会开始了实习生涯，而我却怎么也放不下心中的那个坎，我的走路到底为什么很别扭？当然了，多想也想不出来，正好也到了大学毕业找工作的时间点，我努力学习如愿通过了一家事业单位的笔试面试阶段，但天不遂人愿，在体检的过程中，医生发觉我腿脚的问题，认为我可能是神经出了问题，于是在体检的关口被淘汰。也就是在那段时间本要结婚女友和自己分手。一瞬间，健康和前程都与我无缘，那时的我，每当在外面行走，总会吸引很多目光，这些目光中，有诧异不解的，有嘲笑的，也有惋惜的，用身边朋友的话来说，就是走路像“丧尸”。
之后我开始了到处求医之路，全身上下都做了核磁共振也做了肌电图，医院，当时神经内科的一个返聘知名教授给我的症状下了一个定义——遗传性痉挛性截瘫（hsp)，因为她发觉我走路呈痉挛步态，肌张力非常的高，并且告诉我没有有效方法治疗。之后我因为走路姿势异常导致脚踝变形韧带损伤，做了一系列骨科方面的手术，虽然脚踝得到了矫正，但是走路姿势依然不见得好转，因为这些手术根本上解决不了肌张力和痉挛的问题。之后的那段时间，我走路都像是僵尸一样僵硬，并且肌张力越来越高，腿越感无力，腰也时不时的出现阵痛，到了17年我连自行车也没法骑了，因为脚踩在踏板上脚控制不住地发抖，那段时间我甚至不赶出门，因为我忍受不了那些奇怪的目光，走在大街上很多人都会看着我走路。我总是在想上天为什么会如此残酷，在一个人最*金的青春年华给了他这样的打击，一个本该为事业打拼成家立业的年纪承受着疾病带来的痛苦。
在今年的八月，医院组织了一个关于hsp专题的会议，于是去参加了，了解了咱们这个疾病细划了很多种类，只能吃药维持并通过自身的锻炼维持运功机能，吃药也仅仅局限于维持现在的症状，并没有有效治疗手段，于此同时我结识了很多亲爱的病友，大家坐在一起促膝长谈了很久。因为疾病不等人，疾病的快速发展和这个疾病的治疗水平并不成正比，虽然中国有很多hsp患者，有的影响走路导致后半生坐轮椅，更有的，影响了说话认知能力，并伴随着各种神经疼痛。不过我发现咱们这群病友，虽然病痛侵袭了我们的躯体，但是并没有摧毁我们的意志，我们仍然对生活充满了希望，仍然充满了与疾病抗争的勇气。
卢梭说过”磨难，对于弱者是走向死亡的坟墓，而对于强者则是生发壮志的泥土“。
贺拉斯说过“在逆境中满怀希望，在好运中不忘忧虑，这样便能泰然担待祸福“。
就像尼采说过的那样“极大的痛苦才是精神的最后解放者，惟有此种痛苦，才强迫我们大彻大悟“。
最后，在这样一个丹桂飘香的日子，我由衷感谢各位能百忙之中抽空看完我写的这封信，也恳请社会各界能更加重视遗传性痉挛截瘫这种疾病，研制出治疗这种疾病的方法，让我们广大患者在黑暗中看到一丝光明！
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