来这里,寻找同病相连的企鹅家族
医院的顾卫红教授在年5月22日晚上19:00至20:30为广大病友们带来了“遗传性共济失调基因检测和遗传咨询”专题线上讲座,并在讲座后对大家的问题进行了详细解答。讲座视频如下:
遗传性共济失调基因检测和遗传咨询顾卫红教授
顾卫红教授博士,研究员,临床医院神经科运动障碍与神经遗传病研究中心负责人。长期从事罕见病/遗传病临床诊疗、基因分析、遗传咨询、医学术语库/知识库/数据库建设、科学普及和患者支持、相关行业连接等工作。“运动障碍与神经遗传病”专病门诊收诊病种包括遗传性共济失调、多系统萎缩、帕金森病/综合征、亨廷顿舞蹈病、肌张力障碍、痉挛性截瘫、腓骨肌萎缩症等。目医院学会罕见病分会常务理事,中国临床案例成果数据库学术委员会罕见病学组副组长,中国医师协会神经内科医师分会神经遗传专业委员会副主任委员,北京医学会帕金森病与运动障碍分会常务委员,北京医学会罕见病分会委员,中华神经科杂志、中国现代神经疾病杂志编委等。北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心于年8月29日在北京市民*局正式成立,系由小脑萎缩症病友及家属设立的民办非企业单位(登记证证号:MJU)。本中心致力于共济失调患者的身心健康,普及与共济失调相关的医学知识和最新科研进展,呼吁疏导社会各方公益资源都来关怀扶持共济失调患者,改善他们的生存状况,维护共济失调患者群体在医疗、就业、教育及疾病供养等方面应当享有的合法权利和对生命的合理诉求,让共济失调患者活得有质量,有尊严,有希望,同时促进中国罕见病事业的发展。企鹅暖心,形微意长。加入我们,一起点亮希望之光!如果您正在